80% от пеперудените деца не могат да играят

Проф. д-р Ивелина Йорданова, ръководител на Експертния център за булозна епидермолиза към УМБАЛ „Д-р Георги Странски" в Плевен, представи дейността на центъра и резултатите от международния проект BUR-EB по време на 35-ия конгрес на Европейската академия по дерматология и венерология (EADV), проведен във Виена, Австрия, от 29 септември до 3 октомври 2026 г.

 

Проектът BUR-EB е осъществен с участието

 

на седем европейски държави в периода 2022–2025 г. Това са България, Австрия, Франция, Германия, Унгария, Италия и Испания, и е финансиран по европейската програма „Хоризонт 2020" чрез инициативата EJP RD COFUND-EJP № 825575. От българска страна в изследването участват екипът на Клиниката по кожни и венерически заболявания и на Експертния център за булозна епидермолиза към УМБАЛ „Д-р Георги Странски", както и Информационният център за редки болести и лекарства в Пловдив.

 

Изследването разкрива сериозни социални 

 

и емоционални предизвикателства пред хората с булозна епидермолиза – рядко генетично заболяване, което засяга не само кожата, но и качеството на живот, социалните контакти и участието в ежедневни дейности.
• 93,2% от изследваните пациенти на възраст 11 и повече години съобщават за ограничения, свързани със спорта.
• 69,1% изпитват социален дискомфорт заради реакциите на околните.
• 85,3% от децата на възраст 4–10 години имат ограничения в игрите и свободното време.
• 39,7% от децата са преживели тормоз, подигравки или избягване от страна на връстниците си.
?? Научните данни потвърждават необходимостта от комплексна грижа.

Освен медицинското лечение, пациентите 

 

се нуждаят от психологическа подкрепа, разбиране от страна на обществото и приобщаваща училищна среда. Необходими са целенасочени усилия за преодоляване на стигмата, повишаване на информираността и насърчаване на подходящата физическа активност.

Към 2026 г. Експертният център за булозна 

 

епидермолиза към УМБАЛ „Д-р Георги Странски" в Плевен е единственият център от този профил в списъка на регистрираните центрове за редки болести към Министерството на здравеопазването на Република България. В него работи мултидисциплинарен екип от специалисти, посветени на грижата за пациентите с това рядко заболяване. Научните изследвания имат значение, когато водят до по-добра грижа, повече разбиране и по-пълноценен живот за пациентите.