Лечението на ангиоедем се подобрява

Сигурен съм, че скоро всички пациенти на Балканите ще имат същата възможност – да живеят без страх и без болестта, казва Джордж Константину

- Д-р Константину, каква е ситуацията в Гърция с наследствения ангиоедем?

- В момента имаме приблизително 180 регистрирани пациенти. Имаме много активна пациентска организация, която се стреми да открие повече пациенти из цяла Гърция и така да повиши осведомеността. Ние, като специалисти, също се опитваме да разпространяваме информацията – най-вече сред лекарите, които най-често могат да срещнат тези случаи: спешни медици, УНГ специалисти и педиатри.

Мисля, че през последните осем години, откакто е създадена пациентската организация, има осезаема промяна. Благодарение на това сътрудничество и директната комуникация с пациентите, можем по-лесно да идентифицираме онези, които иначе биха останали незабелязани.

- Имате ли регистър на пациентите?
- Да, имаме. Това е инициатива на лекарите, не държавна. Но това не ни притеснява – започнахме преди доста време, мисля, че през 2009 г., а първата ни публикация беше през 2013 г. Оттогава непрекъснато разширяваме базата и в момента имаме около 180 пациенти, включени в този независим регистър.

- Сега ще имаме Балканско дружество. Смятате ли, че ще бъде полезно?

- Да, разбира се. Известно е, че сътрудничеството винаги помага. Особено в нашия случай – различните балкански страни имат сходни идеи, трудности и ограничения. Затова вярвам, че тази колаборация ще бъде много успешна – ще повиши осведомеността както сред политиците, така и сред пациентите.

От разговорите с представителите на различните държави разбрах, че в някои страни пациентите все още нямат достъп до съвременни лекарства. В други, като вашата, те нямат право да имат при себе си медикаменти за спешна употреба или за дългосрочна профилактика. Това е неприемливо – това не е медицина, когато на пациентите се налага да избират между едното и другото.

- Според вас, има ли нещо общо между балканските народи – може би в ДНК-то, може би нещо друго – което би помогнало да се опознаем по-добре и така да лекуваме по-успешно наследствения ангиоедем?

- Честно казано, нямам категоричен отговор, но именно това е един от въпросите, на които се опитваме да отговорим. Затова предложихме създаването на Балканска инициатива – за събиране на генетична информация от различните страни. Целта е да разберем дали имаме общи генетични особености, които биха позволили регионален подход към лечението, или да идентифицираме уникални мутации, които обясняват заболяването в нашия регион.

Ако открием по-често срещани мутации, можем да разработим по-специфични медикаменти. Това ще улесни всички ни – така новите пациенти ще могат да получават по-бързо и адекватно лечение според генотипа си.

- Ако трябва да обясните какво е ангиоедем на хора, които не са лекари?

- Може би не съм най-подходящият човек, защото истинският отговор идва от самите пациенти. Ако ги попитате, те ще ви кажат – болка, страх, несигурност, неизвестно бъдеще. Както каза пациентският посланик на срещата, диплолматът Мирослав Зафиров – това се обобщава в едно изречение: „Не съм сигурен за утрешния ден... ще оживея ли?".

Това е ужасяващо. Аз лично не мога напълно да разбера, защото не съм в тяхното положение, но слушам пациентите си и осъзнавам, че това е състояние, което трябва да бъде решено вчера.

- Вярвате ли, че ще бъде решено?

- Да, вярвам. Вече сме в позиция да осигурим много добро лечение. Мога да кажа, че с дългосрочната профилактика имаме пациенти, които не са имали нито един пристъп от една-две години. Това е невероятно. Буквално „ги губим", защото вече не ни търсят – идват само веднъж на шест месеца, за да подновят рецептата си. Това е чудесна новина. И съм сигурен, че скоро всички пациенти на Балканите ще имат същата възможност – да живеят без страх и без болестта.